El 16 de diciembre los niños con cáncer que recibieron tratamiento en el Hospital J. M. de los Ríos, en San Bernardino, saludaron la Navidad. En el área de Oncología Pediátrica había una joven disfrazada de «Burriquita» que repartía dulces. Los chicos, con sus cabecitas calvas, jugaban entre sí. Algunos con tapabocas que les cubrían las sonrisas.
Las madres también sonreían, salvo Celestina Palma. La mujer de 26 años de edad, oriunda de Cúa, mecía con suavidad a su hija de 4 años, Mariana Díaz, a quien en noviembre de 2014 le encontraron un tumor de Wilms. Tiene cáncer en los riñones.
Créditos AFP
Ella necesita etoposido (un inhibidor de células tumorales) y dexametasona (reductor de los efectos secundarios del tratamiento) para la quimioterapia, pero nos lo hay. Tengo un año en este trajín y nada que la operan. La barriga le ha vuelto a crecer.
Mariana llegó a este centro de salud después de que Celestina le mandara a hacer un ecosonograma en Cúa, preocupada por la barriga que ³estaba grandecita². En esa ciudad no hay oncólogos pediatras, por eso pertenece a la población de 120 niños que son atendidos en promedio en el Servicio de Oncología del J. M. de los Ríos cada año.
Allí 60% de los menores de 18 años de edad proviene del interior del país y 40% del Distrito Capital y de Miranda.
A veces la quimioterapia es de lunes a viernes y tengo que ir y volver todos los días en ferrocarril con la niña en brazos. Hay días que se me vomita encima. Es muy duro. Las fundaciones me explican que el alojamiento es solo para los niños que viven lejísimos, dice la madre.
El área oncológica infantil del centro de salud no tiene hospitalización.
Hay solo 120 camas para la población general del hospital, aunque 3 décadas atrás había 400.
La capacidad de ahora es insuficiente para la incidencia del cáncer infantil en el país.
Augusto Pereira González, jefe del Servicio de Oncología Pediátrica del hospital J. M. de los Ríos, señala que los últimos datos del Ministerio de Salud, de hace 6 años, arrojaban la cifra de 1.200 casos anuales de cáncer infantil. Actualmente no hay un registro nacional de pacientes con cáncer.
La Organización Mundial de la Salud calcula entre 125 y 130 casos de cáncer anuales por cada millón de habitantes entre los 0 y 18 años de edad. En el país esto se traduciría en 1.500 niños con la enfermedad.
Pereira señala otro indicador del país que es alarmante. El porcentaje de pacientes vivos al final del año (la sobrevida) ha disminuido 10% en la última década: Estuvimos cercanos a 65% en el año 2005 ahora hemos bajado al 55%. Esto no es solo por la escasez de medicamentos, sino por un problema complejo que implica a todo el sistema de salud.
La adherencia al tratamiento, o el ajuste al protocolo en el tiempo establecido, puede garantizar que la sobrevida llegue a ser, en algunos casos, hasta de 100%.
Los vaivenes de la disponibilidad de fármacos van restando vidas a ese porcentaje. Al no recibir tratamiento el tumor va a crecer y avanzar. Puede que si lo retomamos rápidamente el paciente se recupere, pero si me tardo tres meses esperando la medicina, el paciente puede fallecer.
En países desarrollados se alcanza una sobrevida al cáncer infantil entre 75% y 80%.
En esas naciones 70% de los pacientes llega al centro de salud con la enfermedad en su estado inicial. En Venezuela es al revés: entre 30% y 40% de las enfermedades son localizadas y alrededor del 60% o 70% están avanzadas. ³Esto significa que la probabilidad de curar los tumores son menores y que para hacerlo tenemos que invertir mucho más dinero², apuntó el especialista.
Quimios escasas. Son tres las etapas necesarias para curar a un paciente
oncológico: cirugía, quimioterapia y radioterapia. En Venezuela las tres están fallando. En este hospital no hay tomógrafo ni resonador. Contamos solo con 5 anestesiólogos (tenemos un déficit de 24), y 3 oncólogos. En todo el país hay 40. Antes llegábamos a hacer hasta 15 cirugías en un día. Ahora, a duras penas, hacemos 3. Sin contar que no tenemos recursos para realizar procedimientos de tórax ni de partes blandas.
La hija de Celestina Palma pasará la Navidad esperando una cirugía. En su caso, aclara Pereira, debe aguardar, además, que la quimioterapia reduzca el tumor de Wilms bilateral que padece, y así puedan preservarle los riñones, para evitar que vaya a diálisis.
El J.M de los Ríos necesita 16 tipos de medicamentos antineoplásicos (sustancias que impiden la proliferación de células tumorales malignas):
Actinomicina, Atgan, Asparaginasa Pegilada, Carboplatino, Cardioxane, Ciclosporina, Everolimus, Topotecan, Sirolimus, Bevacizumab, Mercaptopurina, Emend, Citarabina, Docetaxel, Vinorelbine y Ciclofosfamida; y 7 medicinas de ³soporte² (aquellas que facilitan que el paciente se recupere del ciclo de quimioterapias): Dextrosa, Decapeptyl, Granocite, Prednisona, Filgrastin, Decadron y Recormon.
Para la semana pasada, según el reporte del servicio que dirige Pereira, en el Hospital de Niños 8 pacientes tenían la quimioterapia suspendida o diferida por la escasez de los fármacos. Si de 120 niños tengo 8 parados en quimio, esto es menor a 10%. Si me manejara por cifras esto no suena muy grave, pero si tú eres la mamá de uno de esos niños y tu muchachito se puede morir porque no recibe el tratamiento, para ti y para él ese medicamento es vital, remarcó.
La intermitencia de los tratamientos no es puntual. Este año, por lo menos tres veces, las madres han salido a la calle para protestar por la falta de los fármacos o malas condiciones del servicio de Oncología. Algunas de las manifestaciones llevaron al ministro de Salud, Henry Ventura, a visitar el centro y garantizar la solución a las fallas que aún persisten.
Por: DALILA ITRIAGO / El Nacional.